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微笑的“佩琪”团队,守护8岁肝癌男孩 | 向日葵故事


5月11日,

八岁的果果要出院了,

在重获新生的第13天,

他欢天喜地地为日夜陪伴着他的

“爷爷、叔叔、阿姨们”带上小猪佩奇的徽章,

向他们一一挥手道别。




果果,

爷爷、叔叔、阿姨们永远做你微笑的佩奇,

是你坚强的队友。



"

虽然,

我们无法阻止病魔的突袭,

但是,

当命运恶狠狠地朝你身上砸着痛苦,

当疾病之花肆无忌惮在你体内生长,

别怕!

你不是一个人在战斗……


"


时间倒回两周前



五一小长假的前夜,上海交通大学医学院附属新华医院手术室外站着一对焦急的年轻父母。母亲的脸庞上泪痕清晰可见,父亲紧锁着眉头,来来回回踱步。此时,一墙之隔的手术室里,他们8岁的儿子果果(化名)正在接受一台高难度的儿童肝移植术。



2017年暑假开始瘦小的果果一直胃口不佳,年底的一天母亲偶然发现果果的腹部异常鼓起医院进行了腹部B超检查,发现了肝脏巨大占位。经过肝穿刺病理检查,结果显示为“乙肝后肝细胞肝癌”,腹部CT则提示肿瘤伴肝内多发转移。这对原本温馨的一家人来说无疑是个晴天霹雳。巨大的肿瘤体积以及转移病灶彻底地堵死了常规的肝脏切除这条路,儿科医生建议行姑息性治疗。我院小儿血液科袁晓军主任团队收治了这名患儿。


儿童肝细胞肝癌发病率低,恶性程度高,治疗在世界上都存在诸多难点。果果诊断肝癌时肿瘤已在肝内播散且位于右肝的肿瘤与下腔静脉位置贴近无法行手术切除。新华医院血液肿瘤科、儿外科、放射介入科多学科联合诊疗团队对患者进行评估后,给果果制定了新辅助治疗方案,以期肿瘤降级后可以行手术切除。然后经过3次的新辅助治疗后,肿瘤仍未明显降期,院内多学科讨论后认为,肝移植是患者唯一的治疗希望,与此同时,果果的父母也在网上查找着一切疾病相关资料,但凡有一丝丝可能性的治疗手段都被清晰地记在随身的本子上,甚至联系了世界顶尖的波士顿儿童医院进行远程会诊,美国专家也给出了肝移植的治疗方案。然而对该患儿实施肝移植手术存在很大的挑战,果果肝脏体积巨大,肝下缘已经达到了脐部以下,巨大的肝脏几乎占据了整个腹腔,而右肝的肿瘤又密切贴近下腔静脉,这给手术游离肝脏造成了巨大的困难,稍有不慎,可能造成下腔静脉无法控制的大出血,直接导致死亡!


果果的父母走访了上海多家肝移植中心,但手术难度较大,风险极高,可能无法达到预期的疗效,建议放弃。经过辗转,果果爸妈找到了我院移植科主任顾劲扬。顾劲扬怀着对小生命的敬重,详细评估了患儿的病情,同时联合院内多学科专家进行了反复讨论,制订出了周密的手术方案


手术的另一个难题是供肝来源。儿童肝移植中,供肝大部分来自父母捐献,但经评估,该患儿父母的肝脏均不符合捐献条件。我国公民逝世后捐献的器官大部分来自成人,儿童供体本就短缺,加上血型配对的要求,等待合适的供肝更是不易。时间一滴滴在流逝,生命之花显得越来越脆弱。在等待供肝的期间,顾劲扬的团队一方面细心地做着家长的心理疏导,一方面鼓励着8岁的小男子汉,同时还拼尽全力在各地寻找合适的肝源。终于功夫不负有心人,果果等到了匹配的肝源!


  一边是取肝小队立即出发,马不停蹄,一边是手术麻醉团队第一时间周密部署,井然有序。手术日当天一早,麻醉科与手术室护理团队就开始了细致忙碌的术前准备工作。下午,顾劲扬带领他的团队正式开始手术。手术进行的同时,取肝小组经过长途跋涉,供肝被顺利运送到手术室。经过顾劲扬细致的修肝及血管、胆道吻合,供肝在患儿体内重新恢复了灌注。有石学银主任团队的保驾护航,患儿的各项生命体征始终保持平稳。副院长潘曙明和医务部副主任蒋红丽也来到手术室,密切关注手术进程。四小时不到的手术时间,果果的肝移植便顺利完成


术后果果被转送至儿科重症监护室密切观察生命体征,当晚他便恢复自主呼吸,拔除了气管插管。随后的五一劳动节小长假期间,儿科重症监护室的医护同仁们24小时无微不至地照顾着果果,移植科医生团队每日坚持早晚查房,小儿外科吴晔明主任也带领团队数次前往监护室看望患儿,协助共同评估病情及调整药物剂量,同时小儿心血管内科、药剂科等科室也提供了专业技术支持,共同协助患儿康复。果果的情况牵动着大伙的心。在新华医院多学科联合诊疗团队的共同努力下,果果术后的康复十分乐观,术后五天便达到了出监护室标准。在小儿外科的安排协调下,果果转到了儿外科肿瘤病房继续术后康复阶段。



如今的果果,

他的脸庞是红润的,

他的眉眼是欢乐的。

母亲眼里有泪光闪动,

果果的康复,

一定是她最好的母亲节礼物。



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儿童肝细胞肝癌:肝细胞肝癌(HCC)是成人常见的恶性肿瘤多见于40-60岁成年人儿童HCC则非常少见儿科肿瘤的不到1%,其中男童远多于女童。相比于成人HCC,儿童HCC往往恶性程度更高,病情进展更加迅速,发病短期内即发生转移,其5年生存率小于5%。和成人相似,HCC的发生与乙肝感染有密切关系,但是儿童HCC往往在乙肝没有进展到肝硬化阶段即发生肝癌,这也同样提示儿童HCC的恶性程度要更高。目前针对儿童HCC的治疗还是以外科切除联合放化疗为主,但往往不能取得满意的疗效,肝移植可能是未来儿童HCC治疗的新方向。



儿童肿瘤特约特需联合门诊介绍


一、 门诊简介:

恶性肿瘤已成为导致儿童死亡的第二位主要病因,儿童常见的恶性肿瘤为白血病、脑肿瘤、淋巴瘤以及包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、软组织肉瘤、生殖细胞肿瘤、骨肉瘤、尤文氏肉瘤/原始神经外胚层肿瘤等在内的实体肿瘤。新华医院儿童肿瘤联合门诊由儿童血液/肿瘤科、儿童肿瘤外科、肿瘤科(放疗)、病理科、医学影像科、核医学科等专业医生共同组成。通过内科化疗、外科手术切除、局部放疗、自体造血干细胞移植等多种手段联合治疗,在治疗前、治疗过程中及治疗结束的不同阶段,根据病理科、医学影像科和核医学科及时提供的病理学及影像学依据,做到尽早明确诊断、精准划分肿瘤的分期和危险度分层、动态评估疗效、适时调整治疗方案,以期最终达到提高患儿的长期无病生存率的目的。


二、 出诊科室:

儿童肿瘤外科(牵头)

吴晔明主任

儿童血液/肿瘤科

袁晓军主任

肿瘤科(放疗)

蒋马伟副主任

病理科

王立峰主任

医学影像科(放射)

李玉华主任

核医学科

李佳宁副主任

血液科(造血干细胞移植)

郝思国主任


三、 出诊时间:

每周三下午15:30   小儿外科大楼(27号楼)B2层 会议室

四、 预约流程

每周一上午袁晓军主任的特需门诊进行筛查

(注:特需门诊可拨打021-25076946或021-25076947咨询、预约)


移植科简介


新华医院移植科是全国首批经原国家卫生部批准成立的国家级肝移植中心,2011年被评为国家临床重点专科。经过10余年的长足发展,已形成集医疗、教学、科研于一体,技术优势突出、人才梯队完备的器官移植中心。

自2004年以来,移植科逐步建立了完善的术前受体评估、外科技术规范、围手术期管理、免疫抑制剂的个体化应用、术后远期随访系统等,已成熟开展经典原位肝移植术、劈离式肝移植术、活体肝移植术等。通过与麻醉科、手术室、监护室、病理科、医学影像科、介入科、超声诊断科等密切配合,患者围手术期管理已达国际先进水平。移植术后1年、3年、5年生存率分别达到90%、85%及80%以上,处于国际领先地位。




 顾劲扬


移植科主任

普外科行政副主任

副教授

医学博士,博士后

中国医师协会整合医学分会肝胆外科专业委员会委员

中国研究型医院学会普通外科学分会青年委员

中国医师协会临床精准医疗专业委员会青年委员会委员


专家门诊时间:周一上午肝病外科

文章转自:上海交通大学医学院附属新华医院 

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